Vivere con la sclerosi multipla, malattia cronica autoimmune demielinizzante, fa parte della realtà di milioni di persone: secondo le statistiche riportate sul sito dell’Ospedale San Raffaele, sono circa 2,8 milioni di persone nel mondo affette da sclerosi multipla, di cui 1.200.000 in Europa e 137.000 in Italia. Questa malattia può esordire in qualsiasi momento della nostra vita, sebbene di frequente si presenti tra i 20 e i 40 anni. Ad oggi, prendendo come punto di riferimento le statistiche, sono maggiormente le donne soggette a soffrire di SM.
Oggi più che mai è importante parlare di sclerosi multipla per fare informazione nel modo corretto, che non vuol dire semplicemente spiegare la malattia, ovvero cos’è, quali sono le cause e i sintomi che inevitabilmente porta con sé. Raccontare la vita con sclerosi multipla è l’obiettivo di molte persone nel mondo, tra cui Daria Granara, che sul suo sito, con grande coraggio e impegno, parla di questa malattia, di come normalizzare la vita, di come imparare a convivere con la diagnosi, senza perdere se stessi e il proprio spirito.
Cos’è la sclerosi multipla
La sclerosi multipla, come abbiamo visto, è una malattia neurodegenerativa che colpisce il sistema nervoso centrale: dobbiamo sottolineare che non è contagiosa, ma risulta tuttavia estremamente complessa e soprattutto imprevedibile. Negli ultimi anni sono stati compiuti molti progressi in fatto di ricerca e di trattamenti, in modo tale che chi soffre di sclerosi multipla possa in qualche modo mantenere una buona qualità della vita.
Diventa imprescindibile conoscere la malattia anche per i sintomi iniziali, perché oggi più che mai è importante fare prevenzione e soprattutto imparare a riconoscere quelli che sono dei veri e propri campanelli d’allarme. A questo punto dobbiamo sottolineare che la sclerosi multipla non si presenta allo stesso modo in tutte le persone, ma talvolta i sintomi variano in base a dov’è localizzata l’infiammazione.
Alcuni dei sintomi possono essere disturbi visivi, come un calo della vista rapido, i disturbi della sensibilità, mancanza di energia fisica e mentale, così come una diminuzione della forza muscolare, e quindi ci si sente molto più deboli. Va da sé che molti di questi sintomi, come nel caso della fiacchezza o stanchezza mentale e fisica, possono essere connessi ad altre malattie, ed è il motivo per cui si invita sempre i lettori a chiedere un consiglio al proprio medico per comprendere il passo successivo e valutare ulteriori analisi e test.
Cosa significa vivere con la sclerosi multipla?
La maggior parte delle persone non sa cosa significhi vivere con la sclerosi multipla e ne sono ben poco informate. Per quanto possiamo conoscere il nome della malattia, ignoriamo in realtà che cosa significhi vivere con la SM: sono le storie in questo caso il veicolo più potente, soprattutto nella nostra società, in cui diamo molto risalto a quello che leggiamo anche nei media e sui social.
Su dariagranara.it, abbiamo la possibilità di approfondire la tematica con Daria Granara, che ha ricevuto la diagnosi 17 anni fa: il sito si pone come punto di riferimento di varie tematiche, ma anche un modo per far comprendere la grande forza della fragilità. Questa malattia cronica porta con sé un grande cambiamento nelle persone a cui viene diagnosticata: da quel momento in poi si inizia un percorso di accettazione e adattamento.
Oltre all’importanza di una diagnosi tempestiva, è bene sottolineare che talvolta, purtroppo, come abbiamo visto, la sclerosi multipla porta con sé un sintomo subdolo che è quello della stanchezza e che è tra i più comuni, in quanto colpisce il 90% delle persone affette dalla malattia.
Purtroppo questo sintomo è considerato un “sintomo invisibile”, comune anche in altre malattie (come la fibromialgia), pertanto c’è spesso la tendenza a minimizzare gli effetti della malattia. Tendenza che possiamo ribaltare solamente facendo conoscere le storie di chi è affetto da sclerosi multipla, perché non esiste una gara del dolore: non deve esserci un mondo in cui una persona manifesta la propria sofferenza e si sente rispondere “devi pensare a chi sta peggio”.
Il primo vero passo per comprendere la sclerosi multipla, così come altre malattie, è di riconoscere il grande coraggio e la forza che le persone impiegano nell’andare avanti e nel rivoluzionare la propria vita, senza mai perdere loro stessi.
